Accès aux soins
de soutien facilité par des groupes d'entraide en ligne
par Nate Hendley
Vous êtes un adolescent atteint d'un grave handicap physique qui
vous empêche de fonctionner en société ; vous êtes
une femme toxicomane qui se sent mal à l'aise au sein d'un groupe
de soutien constitué en majorité d'hommes ou vous souffrez
d'une dépression et vous êtes incapable d'assister à
des réunions régulières à cause de conflits
d'horaires de travail ou de votre éloignement géographique.
Comment allez-vous donc pouvoir communiquer avec vos pairs, échanger
de l'information, donner et recevoir du soutien et discuter des problèmes
qui vous touchent ?
De plus en plus, la réponse est l'Internet. L'expansion soudaine
du World Wide Web a entraîné la prolifération des
groupes de soutien en ligne, qui permettent aux gens de communiquer entre
eux par Internet ou d'autres cyberservices dans l'intimité de leur
domicile ou à partir d'un terminal public.
Tout comme les autres groupes de soutien traditionnels, ces cyber-organismes
abordent des thèmes tels que la toxicomanie, la santé mentale
et les handicaps. « Les groupes d'entraide rassemblent des gens
qui s'aident en aidant les autres », explique Roya Rabbani, directrice
administrative du Self Help Resource Centre, un organisme torontois de
coordination pour les organismes de soutien. « Ces groupes s'appuient
sur l'apprentissage par l'expérience. Vous avez vécu quelque
chose en rapport avec une question ou un problème précis,
et vous le partagez. »
En plus d'offrir nombre des avantages des groupes traditionnels, les
groupes d'entraide en ligne jouissent d'une technologie qui leur permet
de se multiplier et d'accroître leurs capacités et leur accessibi-lité.
L'Internet permet de contourner la difficulté de se rencontrer
en personne qui autrefois les empêchait d'appartenir à des
groupes.
Selon Gerry Cooper, directeur de programme au bureau du Centre de toxicomanie
et de santé mentale à Sudbury, l'Internet présente
aussi des avantages uniques. M. Cooper a mené une étude
sur GAweb, un ancien groupe d'entraide consacré au jeu problématique.
« La plupart des gens se sont joints au groupe en raison de son
côté pratique, explique-t-il. Les sites tels que GAweb sont
accessibles 24 heures sur 24, sept jours sur sept, peu importent les conditions
climatiques, la localisation ou les empêchements courants comme
le problème de garde d'enfants, l'anxiété ou les
craintes vis-à-vis de la confidentialité.
Dans l'espace cybernétique, le sexe, l'origine ethnique ou le
statut socio-économique sont difficiles à discerner. L'anonymat
est une caractéristique séduisante de l'Internet pour ceux
qui trouvent difficile de parler en public ou de discuter de leurs problèmes.
« On est tous égaux sur Internet. Les préjugés
associés à l'âge, à l'apparence ou aux handicaps
n'ont plus de prise », fait remarquer la Dre Arlette Lefèbvre,
psychiatre à l'hôpital pour enfants malades de Toronto.
La Dre Lefèbvre a contribué à la fondation d'Ability
OnLine, un site Web de soutien basé à Toronto et destiné
aux jeunes gens souffrant de handicaps et de maladies chroniques. Lancé
dans les années 1990, ce site donnait accès à des
informations sur la santé, grâce à un babillard électronique,
ancêtre du World Wide Web. Aujourd'hui, des jeunes du monde entier
utilisent Ability OnLine pour envoyer des courriels, participer à
des groupes de discussion et aborder divers problèmes. Ce site
étouffe les préjugés qui entourent généralement
leur handicap. Aimie Rout, une citoyenne de Whitby, Ontario, âgée
de 25 ans, est membre de Ability OnLine. Depuis 1989, elle souffre d'une
tumeur récidivante au cerveau. Pour elle, Ability OnLine est un
véritable cadeau du ciel. « J'ai enfin ressenti un sentiment
d'ap-partenance après avoir été rejetée par
mes camarades d'école », déclare Aimie.
La peur du rejet et la gêne en public comptent parmi les raisons
qui découragent aussi les gens en proie à une toxicomanie
ou une maladie mentale de se joindre à des groupes de soutien traditionnels.
Près des trois quarts des répondants dans l'étude
de Gerry Cooper ont déclaré avoir évité les
rencontres en personne en raison des préjugés associés
au jeu problématique.
Même si Marie, une joueuse compulsive du Sud de l'Ontario, n'a
pas participé à l'étude, elle dit que les préjugés
ont sérieusement entravé sa recherche de soutien. «
J'ai toujours été raisonnable financièrement, jusqu'au
moment où le jeu est entré dans ma vie. C'est pourquoi j'ai
de la difficulté à dévoiler mon problème »,
affirme Marie, qui préfère garder l'anonymat. La représentation
inégale des hommes et des femmes dans les groupes d'entraide auxquels
elle a pris part n'a pas facilité les choses. « La grande
majorité des participants aux réunions de Gamblers Anonymes
sont des hommes, dit Marie. Je me sentais mal à l'aise. »
Elle s'est alors tournée vers GAweb où elle a pu communiquer
avec ses pairs, peu importe qu'ils soient des hommes ou des femmes. Elle
s'est également sentie en mesure de parler de son probléme
de jeu. « C'est peut-être plus facile d'admettre son problème
en ligne », poursuit-elle.
Lori Swagers, 46 ans, d'Oshawa, Ontario, relate une expérience
semblable à celle de Marie sur le site Web Lifeline. Atteinte d'un
trouble anxieux, Lori est tombée sur ce site alors qu'elle cherchait
de l'aide en pleine crise de panique. Lifeline offre de l'information
et un babillard électronique aux gens atteints de troubles anxieux.
Tout comme Marie, Lori préfère l'Internet aux groupes d'entraide.
« Je préfère de loin l'environnement du site, dit-elle.
Ça me rendrait très mal à l'aise de discuter de mes
problèmes en personne... Je me sentirais jugée, même
si ce n'était pas le cas. »
Les participants à l'étude sur GAweb ont décrit
des expériences similaires. « Beaucoup d'entre eux avouent
être plus francs en ligne qu'en tête-à-tête »,
reprend M. Cooper. Cette formule présente aussi un avantage imprévu
: elle pousse à une plus grande analyse de soi-même. «
Certains devaient vraiment s'efforcer de trouver le mot juste pour décrire
leurs sentiments, et cela les a peut-être obligés à
pénétrer au plus profond d'eux-mêmes », explique-t-il.
Environ 70 p. 100 des participants ont déclaré avoir noté
des différences dans leurs habitudes de jeu depuis qu'ils fréquentaient
GAweb. Plus des trois quarts aimeraient d'autres types de soutien par
le biais de l'Internet.
Malgré ces résultats éloquents, le soutien en ligne
n'a rien d'une panacée. « Les rencontres en personne présentent
des avantages, dit Aimie Rout, de sa maison à Whitby. Ces réunions
ajoutent la dimension de la présence qui fait défaut en
ligne. »
De plus, bien que l'Internet facilite l'accès aux groupes de soutien,
la connexion même au réseau peut s'avérer un problème.
Il faut disposer d'un ordinateur ou résider dans un secteur ayant
des terminaux d'accès à l'Internet. Il faut également
connaître les outils informatiques et le jargon des sites.
L'anonymat de l'Internet offre la sécurité dont certaines
personnes ont besoin, mais il peut donner lieu à des comportements
irrespon-sables, voire dangereux. Le groupe en ligne Anorexic Pros vous
accueille par le message suivant : « Nous sommes ici pour nous entraider
et apprendre les uns des autres. Bienvenue à toutes et à
tous ! Toutefois, si vous vous opposez de quelque façon à
l'anorexie ou la boulimie, ce groupe n'est pas pour vous ». (Traduction
libre)
De l'avis général, l'avenir des groupes d'entraide en ligne
ne semble pas menacé. Comme le fait remarquer le Dr Tom Ferguson,
écrivain et médecin surnommé le « père
de l'entraide en ligne », les services de santé sur Internet
connaissent une popularité grandissante. Son site Web (www.fergusonreport.com)
expose les résultats d'un sondage qu'il a effectué en 1999
auprès de 1 000 membres de Sapient Health Network, un organisme
qui offre de l'aide aux personnes atteintes de maladies graves ou chroniques.
« Nous leurs avons demandé laquelle de ces trois ressources
-- groupe d'entraide en ligne, médecin ou spécialiste --
leur était la plus utile pour 12 aspects des soins de santé
», précise le Dr Ferguson. Les 191 membres qui ont répondu
ont voté en faveur des groupes de soutien en ligne pour dix des
12 aspects proposés dont « information la plus complète
sur ma maladie », « meilleur soutien affectif », «
meilleure commodité » et « meilleur niveau de compassion
et d'empathie ». Bon nombre de répondants considéraient
les groupes en ligne comme un havre précieux où ils se sentaient
bien accueillis, valorisés et compris dans les moments de découragement
et d'impuissance face à leur maladie. » Ses résultats
reflètent ceux de Gerry Cooper : dans les deux cas, le soutien
en ligne a fourni aide, espoir et, surtout, un incitatif au traitement.
« L'aide en ligne peut être un moyen extraordinaire d'amener
les gens à se faire traiter, affirme M. Cooper. Des gens qui, en
d'autres circons-tances, ne feraient pas cette démarche et qui
vraisemblablement souffriraient en silence. »
Voici une sélection de groupes d'entraide en ligne (en anglais
seulement)
Healthy Place -- www.healthyplace.com
-- pour les personnes ayant unetoxicomanie ou un trouble mental ; groupes
de discussion et information en ligne
Lifeline -- designandcopy.ca/lifeline
-- pour les personnes ayant un trouble anxieux ; babillard électronique
Narcotiques Anonymes -- basicwebpage.org/index.html
-- groupes de discussion et réunions en ligne
Walkers in Darkness -- www.walkers.org
-- pour les personnes atteintes de dépression ou de trouble bipolaire
; groupes de discussion, conférences virtuelles et listes d'envoi
|
(416) 595-6714