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Motifs
pour réclamer des OTC :
La présence dans la collectivité de personnes atteintes
d'une maladie mentale, non traitées et non inscrites à un
traitement
La
préoccupation publique au sujet de l'apparente hausse du nombre
de personnes atteintes d'une maladie mentale dans la collectivité
qui ne sont pas inscrites à un traitement soulève certaines
questions à propos de la mise en place de mécanismes de
rechange, comme les OTC, qui pourraient aider les clients à demeurer
en traitement.
Ce
groupe de personnes représente en réalité deux groupes
distincts :
- les personnes qui ont des contacts avec le réseau de santé
mentale et qui, pour des motifs variés, refusent le traitement
qui leur est offert;
- les personnes vivant dans la collectivité qui n'ont littéralement
aucun contact avec le réseau de santé mentale et qui sont
manifestement malades; beaucoup d'entre elles sont sans-abri.
Il
est important d'établir une distinction entre les deux groupes
puisque dans d'autres territoires, les OTC ont été conçues
à l'intention des personnes qui appartiennent au premier groupe.
Les
partisans des OTC ont émis l'hypothèse selon laquelle elles
constituent un mécanisme viable qui ouvre les portes du réseau
de traitement à ce groupe. Les opposants répliquent qu'il
existe de meilleures solutions au problème de la perte des 'récalcitrants
'et que les preuves de l'efficacité des OTC sont bien minces. On
se doit de noter qu'il existe également un groupe de clients qui
cherchent activement de l'aide, mais qui ont de la difficulté à
accéder aux services. En conséquence, leur état de
santé s'aggrave.
En
outre, les différents points de vue des nombreux groupes d'intérêt
quant aux causes du problème et à ses solutions ne font
qu'ajouter à sa complexité. Du point de vue des fournisseurs,
le problème traduit l'échec du réseau à retenir
les personnes qui nécessitent des services de santé mentale,
y compris l'éventail complet des services psychiatriques et de
soutien par les pairs. Les médecins, en particulier, ont
tendance à croire qu'ils ont la responsabilité médicale
de faire de leur mieux pour aider une personne à accepter le traitement.
Le point de vue sociétal gravite autour du risque couru
par les membres du public qui côtoient dans leur collectivité
des personnes dont la maladie non traitée pourrait les rendre violentes
ou incapables de prendre soin d'elles-mêmes. L'itinérance
aggrave ces préoccupations. Pour leur part, les gouvernements
considèrent que le problème réside dans la recherche
de l'équilibre entre la protection des droits individuels et collectifs
afin de subvenir aux besoins de la personne tout en protégeant
la société.
Bon
nombre de raisons expliquent pourquoi les personnes en questions
ne recherchent pas de traitement : le droit de ne pas rechercher un traitement,
la perception que le traitement est dangereux ou, à tout le moins,
pas très utile, ou la maladie les rend incapables de comprendre
qu'elles ont besoin d'un traitement. Certaines familles perçoivent
cela comme un refus du réseau de santé mentale de faire
face à la musique et d'accepter qu'une petite sous-population refuse
invariablement le traitement ou éprouve des difficultés
extrêmes et prévisibles à le suivre. Ainsi, les familles
sont d'avis que le réseau doit se doter d'un mécanisme plus
robuste que celui qui est actuellement en place pour retenir ces personnes
en traitement.
Les
critiques du réseau de santé mentale, de même
que beaucoup de ceux qui travaillent en son sein, prétendent que
le suivi des soins fait défaut, que le réseau manque d'intégration
et de ressources et qu'il n'est pas axé sur le client. C'est pour
ces raisons, entre autres, que de nombreuses personnes passent entre les
mailles du filet. Finalement, il y a les personnes qui croient que le
problème est perpétuel, c'est-à-dire qui croient
qu'il y aura toujours des gens, quelle que soit la perfection du réseau,
qui refuseront le traitement et qu'il incombe à la société
d'accepter cet état de chose et d'apprendre à vivre avec.
Résultats
des efforts antérieurs pour résoudre le problème
Dans
le cadre des programmes de réforme de la santé mentale,
on met au point présentement des services à l'intention
des personnes atteintes d'un problème grave de santé mentale.
Ces services abordent précisément les besoins nécessaires
pour vivre en société et sont notamment la gestion de cas,
le traitement communautaire dynamique (TCD), les services communautaires
d'intervention en situation de crise et le soutien par les pairs. Les
services qui ciblent plus précisément les personnes atteintes
d'une maladie mentale qui n'ont qu'un contact éloigné avec
le réseau de santé mentale (candidats éventuels aux
OTC) sont rares, quoique certains pourraient faire valoir que les services
ci-dessus pourraient être adaptés à cette fin. Ces
personnes sont reconnaissables par leur utilisation sporadique des services
d'urgence et en établissement (souvent avec un certificat), et
par leur risque élevé de rechute ou de séquelles,
y compris de manifester des comportements agressifs résultant de
l'absence de traitement. Les profils cliniques complexes sont fréquents
et incluent les problèmes de consommation abusive de drogues et
les handicaps de développement. Ces personnes que l'on décrit
souvent comme étant 'difficiles à servir 'représentent
un petit mais inquiétant noyau de la population des personnes atteintes
de troubles de santé mentale.
Parmi
ces programmes, citons le CRCT/COTA Hostel Outreach Program (HOP) et Contact
à l'Hôpital St. Michael, une équipe de traitement
communautaire dynamique pour les clients aux prises avec des troubles
complexes de santé mentale qui sont ' difficiles à
joindre '. Dans le cadre d'un autre programme ayant vu le jour récemment,
on met sur pied des programmes de déjudiciarisation pour écarter
les personnes souffrant d'une maladie mentale de l'appareil judiciaire,
duquel elles n'ont aucune chance de retirer quelque avantage que ce soit,
pour elles ou pour la société. Restent à voir les
résultats du programme de déjudiciarisation et si, en fait,
ce programme aide vraiment ces personnes à demeurer en traitement.
Nous
avons appris que ces programmes sur mesure exigent une forte main-d'oeuvre,
et que les clients doivent y passer beaucoup de temps avant d'accepter
les soins et le soutien appropriés. Les HOP donnent de 10 à
11 mois à une personne pour accepter les services. Le programme
commence par offrir aux clients un service qu'ils désirent ardemment
(p. ex. hébergement). Il est entendu que le programme doit pallier
aux besoins primaires de la personne avant que cette dernière puisse
se concentrer sur sa santé et ses problèmes de santé
mentale.
L'évaluation
d'un service de réadaptation communautaire, un service de gestion
de cas CRCT, a révélé que les clients inscrits ne
commençaient à montrer des signes d'amélioration
(fonctionnelle et qualité de vie) qu'après deux ou trois
ans. Cela illustre la gravité du problème et montre qu'il
est grand temps que les fournisseurs se rendent compte que même
un programme soi-disant idéal n'est pas une panacée. Aussi,
le personnel du programme Contact a activement remis en question le fait
que les OTC amélioreraient l'observation du traitement. Ils ont
conclu que dans la grande majorité des cas, les OTC auraient plutôt
un effet nuisible sur la relation thérapeutique. Toutefois, dans
une poignée de cas exceptionnellement difficiles, elles pourraient
se montrer salutaires.
Beaucoup
de ceux qui résistent au traitement deviennent sans-abri et finissent
dans la rue, ou dans des refuges; c'est pourquoi l'hébergement
devient la pierre angulaire du service. Dundas/Osler, un programme d'hébergement
concerté impliquant le Centre, offre un soutien souple et a réussi
à loger des personnes que plusieurs ne pensaient jamais voir réintégrer
la société. Certaines preuves montrent qu'un logement stable
peut, en soi, avoir des répercussions positives sur l'ajustement
d'une personne à la vie en société, et atténuer
les symptômes chez celles qui ne prennent pas de médicaments.
L'expérience, toutefois, suggère que l'hébergement,
jumelé à un soutien approprié, réussi beaucoup
mieux à aider les personnes à vivre dans la collectivité,
et que l'hébergement en soi n'est pas la solution au problème.
Évaluation
de l'impact des politiques précedents
La
province de l'Ontario baigne actuellement dans l'environnement politique
de la réforme de la santé mentale. En 1993, le gouvernement
rendait public un plan stratégique dans un document intitulé :
Mettre la personne au premier plan : La réforme des services de
santé mentale en Ontario. Ce document établissait un calendrier
de dix ans pour l'application de la réforme. Il s'attardait surtout
sur la désinstitutionnalisation des soins et avait fixé
un objectif ambitieux de réaffectation aux collectivités
de l'argent auparavant versé aux institutions, et faisait passer
le ratio de 80/20 à 40/60.
En
1998, à mi-chemin de ce plan de dix ans, le gouvernement a demandé
la tenue d'un examen consultatif afin d'évaluer les progrès
de la réforme. L'examen, avec le député Dan Newman
à la barre, a rapporté que le message au gouvernement était
de ' se mettre au travail 'puisque la majorité des parties
concernées avaient l'impression que les travaux avançaient
à pas de tortue. L'orientation de la politique faisait presque
l'unanimité, mais pour progresser, le gouvernement devait injecter
plus d'argent, plus rapidement, dans les services communautaires, fournir
des fonds transitoires et définir plus clairement le rôle
des participants, y compris celui du ministère de la Santé.
En
réponse à l'examen, le gouvernement a publié deux
documents : 'Making it Happen: Implementation Plan for Mental Health
Reform' et 'Making it Happen: Operational Framework for the Delivery of
Mental Health Services.' Le 'Operational Framework' décrit en détails
les principes sous-jacents de la réforme de la santé mentale
et les services devant être assurés dans son cadre. Le document
s'attarde sur le concept de responsabilité partagée et sur
une meilleure collaboration entre les hôpitaux et les programmes
communautaires (ententes de services partagées) en réponse
aux besoins des personnes qui nécessitent des services. Il insiste
également sur l'importance d'adopter une démarche individualisée
et axée sur le client qui mise sur les points forts de ce dernier.
Du
'Implementation Plan' transparaît une préoccupation concernant
la rationalisation de l'accès aux services et la consolidation
des liens entre les services afin d'assurer une transition sans heurts
partout dans le réseau de prestation de services. Le document définit
la population prioritaire comme les personnes aux prises avec des troubles
graves de santé mentale. Il décrit un éventail de
soins complet qui englobe trois niveaux de besoins : de première
ligne (prévention, évaluation et traitement pour la population
en général), intensifs (évaluation et traitement
pour les personnes atteintes d'un trouble grave de santé mentale)
et soins spécialisés (équipes TCD et services spécialisés
en établissement pour les personnes atteintes de troubles psychiatriques
extrêmement complexes). Vraisemblablement, la population qui tirerait
avantage des OTC est celle que se trouve aux niveaux intensifs et spécialisés
des besoins, mais principalement au niveau des besoins spécialisés.
Des services, disponibles à tous les niveaux, viennent les compléter
et sont notamment l'hébergement, l'aide au revenu, l'initiative
personnelle, le soutien familial, les entreprises des utilisateurs de
services et le soutien social et récréatif.
Comme
l'a confirmé l'examen Newman, les progrès de la réforme
de la santé mentale sont très lents.
Le
manque de soutien communautaire et les problèmes croissants en
matière d'accès aux soins en établissement résultant
en fermetures de lits ont fait surface suite à certains changements
édictés par la réforme et ont suscité des
plaintes. Les complications relatives à la fermeture d'hôpitaux
psychiatriques provinciaux ont retardé le transfert des ressources
à l'Annexe 1 et encore plus aux services communautaires. La fragmentation
de plus en plus flagrante des services soulève des préoccupations
puisqu'elle est contraire aux objectifs initiaux d'intégration
et d'uniformité. Le grand public a l'impression qu'un plus grand
nombre de personnes gravement malades vivent maintenant dans la collectivité
avec moins de soutien. Cette perception s'ajoute au fait qu'un grand nombre
des changements ont eu un effet nuisible sur la santé mentale de
ces personnes.
D'un
autre côté, la réforme de la santé mentale
a suscité la participation des familles et des clients sous tutelle,
l'évaluation des programmes et d'autres secteurs de services de
santé mentale. Les exigences de financement (p. ex. fonds pour
l'investissement communautaire) ont poussé les services institutionnels
et communautaires à collaborer à la planification d'un éventail
de services intégrés. La planification des fermetures d'hôpitaux
psychiatriques exige l'évaluation détaillée des niveaux
de fonctionnalité des clients, l'évaluation des niveaux
de service et la conception de mesures de soutien adéquates avant
que les clients ne reçoivent leur congé de l'hôpital.
De plus, on a récemment versé des fonds à l'intention
des TCD, des services d'intervention améliorée aux patients
en situation de crise et de gestion intensive des cas. Ces fonds devraient
aider le réseau à mieux prendre en charge les personnes
atteintes d'une maladie mentale grave, y compris celles qui sont 'difficiles
à servir .'
Bref,
le réseau est actuellement en pleine mutation et de nombreuses
années devront s'écouler avant que l'on sache si la réforme
de la santé mentale est un succès. On peut certainement
faire valoir que les documents publiés par le gouvernement abordent
les besoins en matière de services des personnes qui, pense-t-on,
profiteraient des OTC, mais ces services ne sont, en général,
pas encore en place. Pendant ce temps, la réalité persiste,
s'aggrave peut-être, et il y a de plus en plus de personnes atteintes
d'une maladie mentale, non traitées, dans la collectivité.
Cette réalité continue de pousser le gouvernement à
passer à l'action.
Aborder
le problème
Le
besoin d'une politique
Nous
nous attardons ici aux OTC, mais la présence de personnes atteintes
d'une maladie mentale dans la collectivité est un problème
beaucoup plus vaste qui soulève des questions sur l'incapacité
du réseau de santé mentale à retenir les personnes
'difficiles à servir 'dans l'engrenage des services et des programmes
de soutien. À cela, le Centre répond qu'il faut examiner
la question dans sa globalité avant de s'attaquer à la façon
dont les OTC seront mises en application et à la façon dont
elles seront structurées pour en tirer le maximum d'efficacité,
le cas échéant. Bref, on ne doit pas considérer les
OTC comme une panacée au problème d'inobservation du traitement.
Leur efficacité dépend plutôt de la présence
d'une vaste gamme de services et de programmes de soutien connexes.
Revue
des publications sur les OTC
Il
est important de reconnaître qu'il existe différentes formes
d'OTC. Swartz (1995) décrit les trois formes suivantes :
- une sorte d'autorisation de s'absenter pour les patients hospitalisés
contre leur gré (existe déjà en Ontario -- Loi
sur la santé mentale, article 27);
- une solution de rechange à l'hospitalisation pour les patients
qui satisfont aux critères d'admission pour un traitement en
établissement;
- une solution de rechange pour les patients qui ne satisfont pas aux
critères d'admission et dont l'état risque de s'aggraver.
Il
semble que les deux dernières formes d'OTC soient les plus courantes,
mais la dernière forme est celle que l'on rencontre le plus souvent.
Le présent document se préoccupe de la question des deux
dernières formes. La première, souvent traitée comme
un sujet différent dans la littérature, est offerte au patient
capable de consentir à une autorisation de s'absenter, alors que
dans les deux autres cas, le consentement n'est pas obligatoire.
Les
OTC existent sous différentes formes depuis des dizaines d'années.
Il y a eu des travaux de recherche à leur sujet, mais ceux-ci sont
imparfaits sous plusieurs aspects. Les variables confusionnelles sont
entre autres des problèmes de méthodologie concernant le
manque de discrimination entre les effets du traitement et ceux de l'absence
de traitement, des critères variables en matière de sélection
des patients, un manque de transparence en ce qui a trait au groupe ciblé
par les OTC, et des résultats imprécis ou mal mesurés
(Swartz, 1999). McIvor (1998) ajoute quant à lui que même
si les études indiquent que les OTC réduisent la fréquence
et la durée des hospitalisations, il est quand même difficile
de déterminer s'il s'agit là du résultat des OTC
ou de celui d'autres facteurs, comme un contact plus fréquent avec
le réseau. Tout cela fait qu'il est très difficile de répondre
à la question suivante : 'les OTC sont-elles efficaces ?'
L'un
des volets importants de la question des OTC repose sur les caractéristiques
cliniques de la population qui répond bien à cette forme
de traitement. Une étude menée récemment par Swartz
et coll. (1999) a démontré que :
- les OTC n'ont qu'un faible impact sur le nombre d'hospitalisations
des personnes qui souffrent de troubles de l'humeur;
- les OTC d'une durée de plus de 180 jours réduisent de
beaucoup le nombre d'hospitalisations des personnes qui ont des troubles
psychotiques.
Swartz
a aussi conclu que les personnes qui suivent un traitement intensif (au
moins trois séances par mois) et qui sont placées sous une
OTC pendant plus de 180 jours accumulent beaucoup moins de jours d'hospitalisation
que les personnes qui reçoivent les mêmes services mais ne
sont pas placées sous une OTC ou qui le sont, mais pendant moins
longtemps.
Cette
étude suggère que la durée de l'OTC peut faire une
différence, que des sous-populations variées répondent
de manière variable aux OTC et que le jumelage des OTC à
des services de soutien appropriés en multiplie les effets.
La
question soulevée par la recherche sur la réponse différentielle
des clients aux OTC est pertinente puisqu'on reproche à ces dernières
de mal comprendre les caractéristiques cliniques de la population
ciblée. Torrey (1995) est d'avis qu'il faut approfondir la recherche
en ce domaine, mais en l'absence de recherche évoluée et
répétée au sujet de la réponse et des effets
cliniques, divers groupes ont élaboré leurs propres critères
ou directives dans leur volonté d'empêcher l'utilisation
de cet outil à tort et à travers.
Geller
(1990) précise qu'il faut satisfaire à dix critères,
dont la capacité de comprendre et de se conformer à
l'OTC, l'efficacité démontrée du traitement recommandé,
la capacité du réseau à surveiller l'OTC et la disponibilité
des places de traitement en établissement. Les lignes directrices
supposent des antécédents de maladie mentale chronique et
de danger pour soi ou pour autrui. La Saskatchewan a défini six
critères (voir Expérience dans d'autres territoires). On
doit répondre à tous les critères, dont certains
ressemblent à ceux définis par Geller. Malheureusement,
l'expérience de la Saskatchewan a fait l'objet de peu de recherche.
On sait toutefois que 95 % des personnes placées sous une OTC ont
une maladie psychotique.
Dans
le cadre de l'étude Bellevue (Steadman et coll. 1999), 142 sujets,
tous patients en établissement, ont été assignés
aléatoirement à l'un des deux groupes suivants : consultations
externes ou congé pour réintégrer la société.
Dans les deux groupes, les sujets ont reçu des services communautaires
complets, ont été contraints à un certain nombre
d'hospitalisations et ont été associés à des
épisodes d'inobservation du traitement suivis de décompensation.
L'étude a conclu qu'il n'y a pas de différence notoire dans
les taux d'hospitalisations, d'arrestations, ou de qualité de la
vie.
Torrey
et Kaplan (1995) ont rapporté les résultats d'un sondage
national mené aux États-Unis sur les traitements en consultations
externes. L'étude a permis d'établir que sur les 35 états
dotés d'une législation, seuls 12 ont signalé un
usage 'fréquent 'ou 'très fréquent 'de ce type de
traitements. Le non-usage a été justifié entre autres
par les raisons suivantes :
- des préoccupations au sujet des libertés individuelles
et de la responsabilité des praticiens;
- le manque d'information et d'intérêt;
- le manque de normes coercitives pour les cas d'inobservation;
- l'absence de conséquences pour le refus de se plier à
une OTC;
- des critères trop restrictifs;
- la peur d'un fardeau fiscal accru résultant du besoin d'embaucher
du personnel pour contrôler les OTC et pour assurer les services
en établissement.
Le
sondage a également exposé une gamme de solutions de rechange
officielles ou officieuses utilisées à l'heure actuelle
par les praticiens pour assurer l'observation du traitement : curatelle-tutelle,
autorisation de s'absenter, gestion intensive des cas, collaboration étroite
avec les tribunaux et autres fournisseurs de services. Cette recherche
illustre clairement le besoin d'exécuter des travaux préparatoires
pour appuyer la législation, sinon elle ne sera pas mise en application.
Position
des organismes pertinents face á la politique
Pour
mettre la présente 'Mise au point 'en contexte, nous présentons
une brève revue des positions internes et externes face à
la politique qui nous permettra de brosser un tableau du paysage dans
le domaine. Les positions sont fondées sur des valeurs, hypothèses
et analyses différentes de la question.
Comité
consultatif médical du CTSM
Le
comité consultatif médical s'est penché sur la documentation,
a décrit les faiblesses de la législation actuelle, et a
débattu en faveur des OTC et contre elles. Le comité décrit
les OTC comme un mécanisme spécifique qui oblige les personnes
atteintes d'une maladie mentale grave, qui évaluent mal leur besoin
d'obtenir un traitement, à prendre des médicaments qui préviendront
les rechutes et les comportements dangereux. Il suppose que les OTC s'appliqueront
exclusivement aux personnes qui ont déjà démontré
une réponse favorable aux médicaments. Les candidats aux
OTC présentent les caractéristiques suivantes : rechutes
répétées, risque de comportement violent et/ou suicidaire,
inobservation du traitement, incapacité continuelle à consentir
au traitement, même à titre de patient externe, et hospitalisations
fréquentes.
Le
comité insiste sur le besoin de mettre sur pied des services communautaires
adéquats pour appuyer les OTC. Il croit également qu'on
ne peut considérer les OTC comme la solution aux problèmes
associés à l'itinérance, au chômage, aux stigmates
et à l'isolement social. Le comité conclut que :
- les OTC devraient faire partie de l'éventail des options offertes
aux clients et aux fournisseurs de services;
- les OTC pourraient réduire l'affaiblissement et la dysfonction;
- dans certaines circonstances, les cliniciens devraient accepter la
responsabilité de fournir un traitement sans le consentement
direct du client, sur décision prise au nom d'autrui lorsque
le client est incapable de prendre ses propres décisions concernant
son traitement;
- seul un petit nombre de clients pourraient être candidats aux
OTC;
- la mise en “uvre des OTC devrait comprendre leur évaluation
systématique, de la personne aux perspectives du système.
Conseil
des patients de la rue Queen
Le
Conseil s'oppose aux OTC et préconise la mise en place de logements
abordables, de plus de ressources de soutien, de niveaux de revenu acceptables,
d'emplois et d'un système de reddition des comptes des services
aux personnes qui les reçoivent.
Pour voir dans sa totalité la position du Conseil des patients
du Centre de la rue Queen, consulter :
http://www.icomm.ca/patientsco/council/positions/ctopcpos.html
(en anglais seulement).
ACSM
-- Division de l'Ontario
La
position de l'ACSM -- Division de l'Ontario précise qu'on ne devrait
pas modifier la Loi sur la santé mentale pour y inclure les OTC
puisque la législation actuelle, y compris la Loi sur le consentement
aux soins de santé et la Loi sur la prise de décisions au
nom d'autrui, permet d'amorcer un traitement lorsqu'une personne est incapable
d'y consentir. L'ACSM appuie la formation d'un réseau communautaire
de santé mentale complet qui engloberait les questions de qualité
de la vie, d'hébergement, de revenu et d'emploi. Il appuie l'élaboration
d'ententes de services avec les clients qui reçoivent leur congé
comme un mécanisme qui délimite bien les attentes du client
ainsi que celles du fournisseur de services et qui identifie les clients
qui peuvent représenter un danger pour eux-mêmes et pour
autrui.
Association
médicale de l'Ontario -- sous-section de la psychiatrie
La
position de la sous-section de la psychiatrie de l'AMO au sujet des OTC
est la suivante :
- les OTC sont un outil nécessaire pour garantir un traitement
approprié à un petit groupe de patients, nommément
les personnes 'difficiles à servir,' qui manquent de jugement
et qui peuvent devenir un risque pour eux-mêmes ou pour autrui,
ou encore qui courent un risque imminent d'affaiblissement physique
grave;
- la législation actuelle ne prévoit aucune solution viable
aux directives de deuxième niveau, curatelles et autorisations
de s'absenter;
- la désinstitutionnalisation mène le bal et il est important
de pouvoir garantir un traitement approprié dans la collectivité;
- les OTC doivent être intégrées dans un éventail
complet de traitements et de services de soutien communautaires;
- les OTC doivent être accompagnées de processus de surveillance
et d'appel similaires à ceux offerts aux patients en établissements
contraints au traitement, comme un conseil de révision obligatoire.
Société
de schizophrénie de l'Ontario
La
Société de schizophrénie déplore qu'un trop
grand nombre de personnes atteintes d'une maladie mentale, non traitées,
se retrouvent dans les tentacules de l'appareil judiciaire ou dans la
rue plutôt que de recevoir le traitement dont elles ont besoin.
Dans le cadre de son analyse de la question, la société
a conclu que la Loi sur la santé mentale est trop restreinte pour
aborder le problème sous tous ses angles puisqu'elle ne s'applique
qu'aux établissements de soins psychiatriques et qu'elle ne montre
pas d'ouverture en ce qui a trait aux critères d'hospitalisation
contraintes. La société propose de modifier la loi comme
suit :
- la phrase 'affaiblissement physique imminent et grave 'devrait se
lire comme suit : 'affaiblissement physique ou mental grave ou
affaiblissement de la personne ';
- la disposition sur l'autorisation de s'absenter devrait inclure les
personnes qui, de l'avis du médecin, ne retourneront pas à
l'hôpital;
- prévoir une disposition pour l'engagement en consultations
externes et pour en faire une solution de rechange à l'hospitalisation,
cette dernière devenant une conséquence de l'inobservation.
En
plus de proposer ces modifications à la Loi sur la santé
mentale, la société déclare qu'il existe un consensus
sur certaines questions cruciales relatives à la maladie mentale
et son traitement. Elle préconise un réseau mieux coordonné
qui s'étend dans la collectivité, de meilleurs services
d'approche pour les personnes qui ne sont pas en traitement, un réseau
complet d'options d'hébergement et d'emploi, un réseau qui
réduit au minimum le besoin d'obliger les hospitalisations et qui
réduit la formation de ' factions ' au sein du secteur
de la santé mentale. Les principes éthiques relevés
comme étant des directives essentielles de l'évaluation
d'une politique en matière de santé mentale sont les suivants
:
- compassion pour les personnes atteintes de schizophrénie;
- capacité mentale, c.-à-d. quiconque capable de prendre
une décision devrait le faire, et quiconque en est incapable
ne devrait pas se voir refuser un traitement;
- liberté, ce qui signifie qu'une personne devrait avoir le droit
de contester une décision devant un arbitre;
- sécurité publique, c.-à-d. peur du danger.
ACSM
- Division de la B.-C.
L'ACSM
-- Division de la B.-C. se range contre les OTC. L'association reconnaît
le modèle PACTE comme une démarche qui donne des résultats
supérieurs aux OTC. Elle perçoit également l'observation
au traitement comme un seul des nombreux facteurs qui contribuent à
la rechute, comme les facteurs sociaux, l'efficacité des médicaments,
et l'ignorance des clients. Elle soutient que les OTC empêchent
peut-être les clients de connaître les conséquences
de leur maladie. L'association conclut que le réseau doit faire
preuve d'une plus grande responsabilité à l'égard
des clients, et que ses services doivent mieux répondre à
la demande. L'ACSM a voté en faveur de solutions non coercitives
pour les personnes les plus 'difficiles à servir,' comme des programmes
de déjudiciarisation, de traitement communautaire dynamique, de
soins qui ne refusent personne, de meilleures stratégies d'intervention
précoce, de meilleures interventions en situation de crise et finalement
un réseau responsable dont les attentes sont élevées.
ACSM
-- National
L'ACSM
-- National est d'avis que, même en présence d'arguments
probants en faveur de la libération des patients dans la collectivité
et contre elle, on devrait concentrer le débat sur les solutions
positives sur lesquelles on s'entend plutôt que de continuer à
tourner en rond. Dans son énoncé d'ébauche de politique,
l'association a émis trois recommandations :
- appuyer l'élaboration d'un réseau communautaire de santé
mentale complet qui tiendrait lieu de moyen de défense de première
intervention;
- le réseau de la santé mentale doit donner un appui actif
et des soins uniformes fondés sur les besoins des clients et
qui vont au-delà du traitement pour englober des facteurs de
qualité de vie;
- fournir plus de ressources aux familles et aux organismes d'utilisateurs
de services.
Mental
Health Legal Committee (MHLC)
Le
MHLC est d'avis que la frustration qui pousse les tenants des OTC à
recommander cette forme de traitement est le fruit d'un manque d'appréciation
des méthodes en place dans le cadre desquelles on peut obtenir
le consentement éclairé au traitement au nom d'une personne
incapable de prendre une décision. Selon le MHLC, le problème
réside dans la mauvaise application ou l'application insuffisante
de la législation actuelle.
L'organisme
pointe du doigt le réseau en établissement, sous-financé,
et l'insuffisance de soutien communautaire et croit que l'on devrait viser
des soins consensuels basés sur l'engagement thérapeutique
du client. De plus, les facteurs de qualité de vie sont perçus
comme étant cruciaux pour le bien-être des clients atteints
d'une maladie mentale.
Family
Mental Health Alliance (FMHA)
La
FMHA s'est rangée contre les OTC. La décision de la FMHA
se fonde sur le fait qu'elle perçoit la question comme un symptôme
d'un malaise plus grave plutôt qu'une solution au problème.
Selon elle, la présence de personnes atteintes d'une maladie mentale,
non traitées et souvent agressives dans la collectivité,
est bien un problème, mais la source de ce problème est
l'absence de ressources à la disposition de toutes les parties
concernées. La FMHA s'oppose aux OTC parce qu'elles représentent
une obstruction non souhaitée qui fait violence aux individus.
De plus, selon l'alliance, le concept d'inobservation comporte de multiples
facettes, dont plusieurs touchent l'insuffisance des médicaments
et du réseau de services. L'alliance préconise une modification
de la Loi sur la santé mentale dans le but d'élargir la
définition de méfait et de créer une base adéquate
de services, éventuellement avec l'aide d'une législation
sur la santé mentale.
Mood
Disorders Association (MDA)
La
MDA de l'Ontario et de Toronto est contre les OTC et déclare que
le vrai problème réside dans le fait que le ministère
de la Santé a omis d'ériger un réseau communautaire
complet à l'intention des personnes aux prises avec une maladie
mentale alors qu'il fermait des lits de traitement psychiatrique. L'association
soutient que la Loi sur la santé mentale est assez solide pour
maintenir la sécurité publique et les droits des personnes
atteintes d'une maladie mentale.
National
Association for the Mentally Ill (NAMI)
La
position du NAMI se résume comme suit :
- la disponibilité d'un traitement communautaire complet et efficace
réduirait le besoin de se tourner vers un traitement contraignant
(en établissement et en consultations externes);
- on devrait adopter des méthodes facilitant la communication
au sujet des préférences en matière de traitement
parmi les clients, leur famille et les fournisseurs de services;
- les décisions concernant un traitement contraignant devraient
pouvoir se prendre rapidement et simultanément pour permettre
aux clients de recevoir un traitement dans des délais acceptables;
- le traitement contraignant devrait être une solution de dernier
recours;
- un examen indépendant doit être garanti dans tous les
cas de traitement contraignant.
En
résumé
Les
organismes consultés ne s'entendent pas pour dire si les OTC sont
salutaires ou non. Les organismes qui s'opposent aux OTC mettent l'accent
sur des aspects de la question qui diffèrent des aspects relevés
par les partisans des OTC. Ces derniers semblent s'entendre toutefois
sur le fait que les OTC ne profiteront probablement qu'à un petit
nombre de personnes atteintes d'une maladie mentale et qu'il est essentiel
de mettre en place des services appropriés pour assurer leur efficacité.
Mais,
qu'importe leur position à l'égard des OTC, tous les groupes
consultés réclament un réseau complet de services
et de soutien en santé mentale. Certains groupes partisans des
OTC croient qu'un réseau complet en santé mentale est une
condition sine qua non de l'efficacité des OTC. Applebaum (1986)
a très bien décrit cette interdépendance :
'Si les gouvernements s'intéressent plus à donner congé
aux patients qu'à veiller à ce qu'ils soient en sécurité
après leur congé, si les centres de santé mentale
ne sont pas prêts à accepter la responsabilité pour
ces patients, et si la plupart des intervenants en santé refusent
de s'impliquer dans la surveillance de l'observation au traitement,
alors les OTC ne seront pas efficaces.'
Expérience
dans d'autres territoires
Rapport
du Nouveau-Brunswick sur la Journée de consultations sur les OTC,
1999
Soixante-dix
personnes représentant toutes les sphères de la santé
mentale de la province ont participé à une journée
de consultations sur les OTC. À la clôture des consultations,
les participants ont conclu que la province devait étudier des
stratégies autres que les OTC. On a établi que la Division
de la santé mentale, en partenariat avec d'autres organismes, devait
élaborer des solutions aux problèmes de pauvreté,
d'hébergement, d'emploi, d'isolement social et de cartes de médicament
et de santé. De plus, on réclamait une meilleure éducation
en ce qui a trait à l'application de la Loi sur la santé
mentale. Le réseau devait être mieux coordonné. Les
délégués se sont également mis d'accord sur
le fait que le nombre de personnes touchées par ce problème
était faible et que certaines choses devraient être faites
différemment à l'aide de la méthodologie du profil
de cas.
Saskatchewan
En
Saskatchewan, la législation sur les OTC a été déposée
en réponse aux préoccupations exprimées par les familles
au sujet du besoin d'établir un réseau élargi de
services d'appoint et suite à une amélioration globale des
services de santé mentale qui s'est produite entre 1986 et 1995.
Entre 1995 et 1999, la province est passée à un système
régional de soins, mais auparavant, elle avait amorcé un
processus de consultations sur les OTC. Dès le début, la
province a senti le besoin d'équilibrer les droits individuels
et l'obligation de fournir soins et traitement pour mettre un frein à
la criminalité et à la maladie mentale. Les OTC visaient
à fournir un soutien aux familles et à rationaliser le mécanisme
d'hospitalisation lorsqu'une personne vivant au sein de la collectivité
avait une crise. La population cible est composée des personnes
qui se retrouvent dans diverses unités psychiatriques des hôpitaux
parce qu'elles ne se plient pas aux exigences de la thérapie médicamenteuse
ou du programme de traitement. En Saskatchewan, les dispositions pour
s'engager à un traitement contraignant prévoient six conditions
:
- le traitement peut avoir lieu dans la collectivité;
- la personne était inscrite à un traitement contraignant
en établissement, pendant au moins 60 jours, a visité
un service de traitement en établissement au moins à trois
reprises durant les deux dernières années ou a déjà
été soumise à une OTC;
- la personne risque de se faire du mal ou de blesser autrui, ou de
souffrir d'un affaiblissement physique sans recevoir de soins ou de
supervision;
- les services doivent exister dans la collectivité et doivent
avoir
- la personne est incapable de prendre une décision éclairée
au sujet des services et des traitements dont elle a besoin;
- la personne est incapable de se plier aux exigences d'une OTC.
Un porte-parole a déclaré que l'objectif était de
tendre une petite perche, pas une grande perche, et qu'en réalité,
on n'a émis que 63 OTC en trois ans pour un total d'environ six
milles personnes atteintes d'une maladie mentale grave. Pour avoir force
de loi, l'ordonnance doit être en vigueur pendant un maximum de
trois mois et exige l'avis de deux médecins, dont un psychiatre.
Un processus d'appel est décrit dans la législation.
Les
commentaires qualitatifs sur le succès de la Saskatchewan suggèrent
que les familles sont plus ou moins satisfaites et, qu'en diminuant le
seuil pour effectuer une évaluation psychiatrique, le cycle d'affaiblissement
de l'état de la personne est interrompu plus tôt. À
ce jour, il n'y a pas de pression pour élargir ou circonscrire
les critères. Parmi les psychiatres interrogés, 62 p. 100
sont satisfaits de la législation et 95 p. 100 des personnes soumises
à une OTC ont reçu un diagnostic de schizophrénie.
Les données sur la satisfaction et la perception des clients quant
aux OTC ne sont pas disponibles.
Australie
En
1996, l'Australie-Occidentale a adopté une législation sur
les OTC en se fondant sur le principe selon lequel il faut 'fournir un
traitement dans un environnement le moins restreignant possible tout en
tenant compte de la sécurité du patient et de celle du grand
public '(McIvor, 1998). La loi, qui cible les patients atteints du syndrome
de la porte tournante, permet d'administrer des médicaments à
une personne, et ce, contre son gré pendant un maximum de 12 mois.
À l'époque, des préoccupations ont fait surface quant
à l'absence de lignes directrices cliniques, ce qui suscitait un
risque accru pour le personnel infirmier, un appauvrissement des soins
cliniques résultant des OTC, et un manque de soutien communautaire
complet. Dans le cadre d'une étude de suivi d'une durée
de six mois sur les résultats des OTC, une comparaison des six
mois précédant l'adoption des OTC a révélé
que les clients recevaient des doses plus élevées de médicaments
et que la durée de leurs hospitalisations avait baissé de
façon notoire. Les auteurs de l'étude n'ont cependant pas
pu démontrer un lien sans équivoque entre les effets des
OTC et les effets de leur absence. McIvor suggère qu'un taux de
contacts intervenant-client pourrait également être un facteur.
Un
cadre global au problème
Étant
donné l'état actuel du réseau de santé mentale,
nous ne disposons d'aucun moyen de déterminer si l'émergence
des OTC est un symptôme des failles du réseau, ou si elles
existent de bon droit. De toute évidence, le débat n'est
pas scientifique, puisque les preuves de l'efficacité des OTC,
ou de leur inefficacité, sont bien minces. La recherche faite dans
d'autres territoires et l'expérience de ces territoires ne fait
pas pencher la balance d'un côté ni de l'autre. En conséquence,
le débat dérive souvent du côté des préoccupations
éthiques, cliniques et juridiques.
Cela
dit, on a tout à apprendre de la démarche d'adoption des
OTC et d'élaboration de la législation entreprise en Saskatchewan.
La province a reconnu le besoin de tenir un vaste processus de consultation
qui a demandé deux ans. Elle a également tenu pour acquis
qu'il fallait mettre en place l'infrastructure d'un réseau de santé
mentale avant d'apporter quelque modification à la Loi sur la santé
mentale. Finalement, la législation prévoyait des critères
stricts pour émettre une OTC afin d'en limiter l'application au
très petit nombre de personnes qui en tireraient avantage.
Le
Centre, de même que littéralement tous les autres groupes
d'intérêt, prétend que la disponibilité d'un
réseau de traitement et de soutien communautaire complet qui reçoit
un financement adéquat est fondamental au bien-être des clients
et de leur famille et réduit le besoin d'émettre des OTC.
Il est tout aussi important de reconnaître la vaste gamme de motifs
derrière l'inobservation du traitement et d'élargir la définition
du terme 'traitement 'au-delà de l'acceptation des médicaments.
Ce n'est qu'en abordant le problème sous ses multiples facettes
que le réseau de santé mentale pourra apporter des solutions
valables.
En
toute circonstance, les OTC sont une solution de dernier recours dans
la collectivité qui ne doit être considérée
que lorsque toutes les autres tentatives se sont soldées par un
échec. Il faut favoriser les stratégies qui s'inscrivent
dans l'éventail des interventions non coercitives, comme les programmes
spécialisés pour cette population, et une meilleure collaboration
entre les clients, leur famille et les fournisseurs de services.
'Mise
au point' sur les OTC
La présente 'Mise au point 'aborde les quatre volets déterminants
de cette question complexe : les besoins du réseau de santé
mentale; la portée des OTC et leurs critères d'application;
le besoin de mettre en place un processus d'adoption des OTC; et le besoin
d'évaluer leur efficacité.
Réseau
de traitement et de soutien
La
priorité du réseau de santé mentale doit être
de poursuivre les travaux de mise en place des services de soutien nécessaires
pour fournir un éventail de soins responsables et coordonnés.
Ce qui suit met en relief les éléments essentiels d'un réseau
amélioré de santé mentale :
- services et soutien complets, adaptés, accessibles et centrés
sur le client;
- équilibre adéquat entre le traitement et le soutien
en institution et communautaires;
- soutien disponible pour améliorer la qualité de vie,
notamment l'hébergement, l'emploi, et le soutien financier et
social;
- programmes spécialisés et personnalisés pour
subvenir aux besoins différentiels des personnes ' difficiles
à servir 'en se fondant sur le modèle actuel de prestation
de services;
- méthodes améliorées de communication quant aux
préférences en matière de traitement parmi les
clients, leur famille et les fournisseurs de services;
- gamme de services de soutien pour les clients et leur famille, et
participation des clients et leur famille dans la prise de décision
sur la question.
Le
groupe de consultation a conclu qu'un réseau de soins adéquat
et complet réduirait probablement le besoin d'émettre des
OTC.
Portée
et nature de la législation sur les OTC
Après
avoir examiné la documentation, l'expérience dans les autres
territoires et les positions d'autres organismes quant à la politique,
il ne fait aucun doute que la législation sur les OTC doit être
définie clairement et précisément afin de bien la
cibler et d'éviter que l'on en abuse. Même les partisans
des OTC réclament qu'elles aient une portée limitée.
De plus, il faut reconnaître que les services et soutiens nécessaires
en santé mentale doivent être en place avant que la législation
soit adoptée, sinon les OTC seront mal utilisées, Torrey
(1995).
Les
critères ci-dessous, fondés sur les travaux de la Saskatchewan
et de Geller (1990), visent à réaliser ce qui précède
:
- la législation sur les OTC ne doit s'appliquer qu'à
une petite sous-population des personnes aux prises avec une maladie
mentale, largement définie comme ' difficiles à servir
'et qui satisfont à tous les critères suivants :
-- ont déjà été inscrites à un
traitement contraignant en établissement pendant au moins 60
jours, ont visité un service de traitement en établissement
au moins à trois occasions durant les deux dernières
années ou ont déjà été soumises
à une OTC;
-- ont déjà répondu à un traitement (y
compris les médicaments sans toutefois s'y limiter);
-- sont incapables de consentir à un traitement, même
en consultations externes;
-- ont la capacité de comprendre et de se plier aux OTC
-- représentent un risque pour elles-mêmes ou pour autrui;
-- présentent un taux de rechute élevé;
- ne doivent être mises en application qu'en présence de
services dans la collectivité qui ont des places vacantes;
- les services doivent vouloir surveiller le traitement et exercer son
observation et doivent pouvoir le faire;
- la détermination de l'admissibilité aux OTC doit être
le fruit d'une décision clinique;
- la législation sur les OTC doit être dotée de
mesures de protection, y compris un processus d'appel.
Processus
d'adoption des OTC
Il
est important de reconnaître la nature litigieuse de la législation
sur les OTC et l'éventualité qu'elle crée des dissensions
au sein des groupes d'intérêt. Le gouvernement devra prendre
des mesures pour créer des alliances et des ententes relativement
à la question, notamment :
- la province devrait entamer un processus de consultation semblable
à celui de la Saskatchewan afin de recevoir des suggestions en
ce qui a trait à la conception et la mise en application des
OTC;
- les services communautaires appropriés doivent être en
place avant d'adopter la législation sur les OTC puisque la viabilité
des OTC dépend de la capacité du réseau à
surveiller les personnes qui y sont soumises. Le gouvernement devrait
songer à retarder la proclamation de la législation jusqu'à
ce que les programmes soient en place;
- toute modification à la législation devrait être
accompagnée d'un vaste volet éducatif à l'intention
des clients, de leur famille et des fournisseurs de services pour veiller
à ce qu'elle soit appliquée au maximum.
Recherche
et évaluation
Nous
avons beaucoup à apprendre sur l'efficacité des OTC, et
à cette fin, le Centre émet les recommandations suivantes :
- les initiatives ontariennes relatives aux OTC sont accompagnées
d'évaluations qualitatives et quantitatives. L'évaluation
doit aller au-delà des mesures standard dont le nombre d'hospitalisations,
de jours d'hospitalisation et d'observation du traitement médicamenteux,
et doit inclure des mesures d'amélioration de la qualité
de la vie et de satisfaction des clients et de leur famille. Il serait
utile d'effectuer des travaux de recherche parallèles sur l'efficacité
des solutions de rechange, comme les autorisations de s'absenter et
la tutelle.
- la législation devrait comporter une disposition de temporisation
fondée sur l'évaluation des résultats. Si jamais
les OTC ne contribuent pas à des taux plus élevés
d'observation du traitement, on devrait les éliminer. On devrait
fixer un délai pour prendre cette décision.
Février 2000
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